PCOS wordt PMOS: waarom deze naamsverandering belangrijk is

De term 'polycysteus ovariumsyndroom' dateert uit het midden van de twintigste eeuw. Het beschreef wat artsen zagen op de echo: meerdere kleine structuren op de eierstokken die ze 'cysten' noemden. Maar deze structuren zijn geen pathologische cysten: het zijn follikels, dat wil zeggen kleine zakjes met eicellen, die hun rijping niet hebben voltooid [2]. Een naam gebaseerd op een observatie die misleidend bleek.

Dit misverstand heeft decennialang heel reële gevolgen gehad.

Ten eerste heeft het de aandoening opgesloten in een puur gynaecologisch kader. Veel vrouwen, en zorgverleners, dachten dat het om een geïsoleerd ovariumprobleem ging, dat voornamelijk vanuit het oogpunt van vruchtbaarheid behandeld moest worden. Maar het PCOS is een syndroom dat het hele lichaam beïnvloedt: de hormonen, het metabolisme, de huid, het gewicht, de cardiovasculaire gezondheid en de mentale gezondheid [1][3].

Vervolgens heeft deze naam bijgedragen aan diagnostische vertragingen aanzienlijk. Volgens de WHO zouden tot 70% van de betrokken vrouwen niet gediagnosticeerd zijn [4]. Wanneer een vrouw een arts raadpleegt voor acne, onverklaarbare gewichtstoename of vermoeidheid, wordt het verband met een 'polycysteus ovariumsyndroom' niet altijd gelegd, juist omdat de naam de aandacht op de eierstokken richt en niet op het geheel van het klinische beeld.

Ten slotte heeft het woord 'polycysteus' geleid tot een stigmatisering onnodig. Het roept een ernstige aandoening op, cysten die verwijderd moeten worden, of zelfs een structurele afwijking van de eierstokken. Maar het is heel goed mogelijk om PCOS te hebben zonder meerdere follikels op de echo, en omgekeerd, om zogenaamd 'polycysteuze' eierstokken te hebben zonder aan dit syndroom te lijden.

Deze naamswijziging is geen beslissing die lichtvaardig is genomen. Ze is het resultaat van een internationaal consensusproces van 14 jaar, waarbij 56 wetenschappelijke, klinische en patiëntenorganisaties betrokken waren, met de deelname van meer dan 22 000 mensen op zes continenten [1].

Dit werk werd geleid door professor Helena Teede, endocrinoloog en directeur van het Centre for Research in Women's Health van de Universiteit van Monash (Australië), in samenwerking met de AE-PCOS Society, de internationale wetenschappelijke referentievereniging op dit gebied [5]. De resultaten werden op 12 mei 2026 gepubliceerd in The Lancet, een van de meest prestigieuze medische tijdschriften ter wereld, en gepresenteerd op het Europees Congres voor Endocrinologie in Praag [1].

Het proces volgde strenge principes: wetenschappelijke nauwkeurigheid, duidelijkheid, afwezigheid van stigmatisering, culturele geschiktheid en uitvoerbaarheid. Internationale enquêtes verzamelden de meningen van meer dan 14 300 patiënten en zorgprofessionals. Resultaat: 86% van de patiënten en 71% van de clinici stond positief tegenover de wijziging, voornamelijk vanwege de verwarring en stigmatisering die de oude naam veroorzaakte [3].

Elk woord van de nieuwe naam is gekozen om de wetenschappelijke realiteit van de aandoening te weerspiegelen [1][3].

Syndroom: het gaat niet om één enkele aandoening, maar om een geheel van symptomen en verstoringen die met elkaar wisselwerken. Elke vrouw kan een ander klinisch beeld vertonen.

Metabool: dit is waarschijnlijk de meest significante toevoeging. Insulineresistentie komt voor bij ongeveer 85% van de getroffen vrouwen, waaronder 75% van de vrouwen met een "normaal" gewicht [6]. Deze metabole verstoring verhoogt het risico op diabetes type 2, zwangerschapsdiabetes, dyslipidemie, hypertensie en hart- en vaatziekten. Tot nu toe werd deze dimensie vaak naar de achtergrond verschoven in de behandeling.

Ovarieel: de eierstokken blijven betrokken bij het syndroom, met name via eisprong-stoornissen en onvruchtbaarheid. Het woord wordt gehandhaafd om deze reproductieve dimensie niet te verliezen, die voor veel vrouwen essentieel blijft.

Poly-endocrien: het syndroom omvat meerdere hormonale systemen, niet alleen de ovariële hormonen. Hyperandrogenisme (overschot aan androgene hormonen), neuro-endocriene afwijkingen (verstoring van LH en GnRH in de hersenen) en hyperinsulinemie werken samen in een vicieuze cirkel die het gehele lichaam beïnvloedt [6].

Samengevat plaatst de PMOS eindelijk de werkelijke mechanismen van de aandoening centraal in de naam, in plaats van een echografische bevinding die slechts één van de gevolgen is.

Je diagnose blijft geldig

Als je al de diagnose PCOS hebt gekregen, je diagnose verandert niet. PMOS verwijst naar exact dezelfde aandoening. Je analyses, je follow-up en je behandelingen blijven geldig. Je hoeft niet opnieuw een consult te boeken om een "nieuwe diagnose" te krijgen [1]. Geleidelijk aan zullen je medische verslagen en voorschriften de nieuwe term vermelden.

De diagnostische criteria blijven hetzelfde

De Rotterdam-criteria, die sinds 2003 worden gebruikt voor het stellen van de diagnose, worden niet gewijzigd door deze naamsverandering. Er moeten altijd minstens twee van de volgende drie criteria aanwezig zijn [2]:

• eisprongstoornissen (onregelmatige, lange of uitblijvende cycli);
• klinische hyperandrogenie (acne, hirsutisme, haaruitval) of biologische hyperandrogenie (verhoogde androgeenwaarden);
• multifoliculaire eierstokken bij echografie.

Wat zou moeten evolueren, is de holistische aanpak

De belangrijkste verandering is een verandering van medisch perspectief. Met PMOS zou de zorg niet langer beperkt mogen blijven tot cycli of vruchtbaarheid. Het metabole en cardiovasculaire aspect van het syndroom wordt nu al in de naam van de aandoening erkend [3][5].

Concreet betekent dit dat zorgprofessionals op meer systematische wijze het volgende zouden moeten integreren:

• screening op insulineresistentie en diabetes type 2;
• de bewaking van de bloeddruk en het lipidenprofiel;
• de evaluatie van de mentale gezondheid (angst, depressie, verstoord lichaamsbeeld);
• opvolging na de vruchtbare levensfase.

Dit is een belangrijke stap vooruit: te veel vrouwen met de diagnose PCOS hadden nooit een volledig metabool onderzoek gekregen, simpelweg omdat de aandoening werd gereduceerd tot een "eierstokprobleem".

Betere erkenning, minder stigmatisering

Uitleggen dat je lijdt aan een "polyendocrien metabool ovarieel syndroom" geeft meteen een juister beeld van de complexiteit van de aandoening. Het is een communicatiemiddel, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. Het woord "polycysteus", dat de indruk wekte van bedreigende cysten of een structurele afwijking, verdwijnt ten gunste van een beschrijvende en medisch nauwkeurige terminologie [1][5].

De uitrol is gepland over drie jaar, met een geleidelijke update van de klinische aanbevelingen die in 195 landen worden gebruikt, van medische opleidingshandleidingen en van internationale ziekteclassificatiesystemen [3]. Acht implementatiestappen zijn gedefinieerd in de publicatie van The Lancet, waaronder de update van educatief materiaal, de co-creatie van middelen met patiënten en bewustmakingscampagnes [1].

In Frankrijk gebruikt het Inserm nog steeds de term PCOS in zijn documentatie [2], maar de updates zouden in de loop van de maanden moeten volgen. In afwachting zullen beide termen naast elkaar bestaan.

Het zou oneerlijk zijn om deze naamsverandering voor te stellen als een oplossing voor alle problemen. PMOS blijft een complex, multifactorieel syndroom waarvoor geen unieke behandeling bestaat. Een nieuwe naam geneest niemand.

Sommige stemmen in de wetenschappelijke gemeenschap betreuren overigens dat het woord "ovarieel" behouden is gebleven, omdat het een gynecologische bias in de perceptie van de ziekte in stand houdt [7]. Anderen benadrukken dat de echte uitdaging de financiering van onderzoek en de toegang tot kwalitatieve multidisciplinaire zorg blijft.

Maar de meeste experts en patiëntenverenigingen zijn het over één punt eens: een ziekte correct benoemen is de eerste stap om haar beter te begrijpen, beter te diagnosticeren en beter te behandelen.

De overgang van PCOS naar PMOS markeert het einde van een misleidende naam die decennialang heeft bijgedragen aan diagnostische dwaaltochten, onvolledige behandeling en stigmatisering. De nieuwe naam weerspiegelt eindelijk wat de wetenschap al jaren heeft vastgesteld: het syndroom betreft het hele lichaam — hormonen, metabolisme, eierstokken, en nog veel meer.

Als je met dit syndroom te maken hebt, is deze naamsverandering goed nieuws. Niet omdat het je dagelijks leven van de ene op de andere dag verandert, maar omdat het de basis legt voor een betere erkenning en een volledigere aanpak.

En als je meer wilt weten over PMOS en je bezig bent met een conceptietraject, lees dan ons artikel PCOS en zwangerschap bespreekt fertiliteit en zwangerschapsbegeleiding.