Le terme « syndrome des ovaires polykystiques » date du milieu du XXe siècle. Il décrivait ce que les médecins voyaient à l'échographie : de multiples petites structures sur les ovaires qu'ils ont appelées « kystes ». Or ces structures ne sont pas des kystes pathologiques : ce sont des follicules, c'est-à-dire de petits sacs contenant des ovocytes, qui n'ont pas achevé leur maturation [2]. Un nom fondé sur une observation qui s'est révélée trompeuse.
Ce malentendu a eu des conséquences bien réelles pendant des décennies.
D'abord, il a enfermé la maladie dans un cadre purement gynécologique. Beaucoup de femmes, et de soignants, pensaient qu'il s'agissait d'un problème ovarien isolé, à traiter principalement sous l'angle de la fertilité. Or le SOPK est un syndrome qui affecte tout le corps : les hormones, le métabolisme, la peau, le poids, la santé cardiovasculaire et la santé mentale [1][3].
Ensuite, ce nom a contribué à des retards de diagnostic importants. Selon l'OMS, jusqu'à 70 % des femmes concernées ne seraient pas diagnostiquées [4]. Quand une femme consulte pour de l'acné, une prise de poids inexpliquée ou de la fatigue, le lien avec un « syndrome des ovaires polykystiques » n'est pas toujours fait, précisément parce que le nom oriente l'attention vers les ovaires et non vers la globalité du tableau clinique.
Enfin, le mot « polykystique » a généré une stigmatisation inutile. Il évoque une pathologie grave, des kystes à retirer, voire une anomalie structurelle des ovaires. Or il est tout à fait possible d'avoir un SOPK sans présenter de follicules multiples à l'échographie, et inversement, d'avoir des ovaires dits « polykystiques » sans souffrir de ce syndrome.