PCOS wordt PMOS: waarom deze naamsverandering belangrijk is

De term 'polycysteus ovariumsyndroom' dateert uit het midden van de twintigste eeuw. Het beschreef wat artsen zagen op de echo: meerdere kleine structuren op de eierstokken die ze 'cysten' noemden. Maar deze structuren zijn geen pathologische cysten: het zijn follikels, dat wil zeggen kleine zakjes met eicellen, die hun rijping niet hebben voltooid [2]. Een naam gebaseerd op een observatie die misleidend bleek.

Dit misverstand heeft decennialang heel reële gevolgen gehad.

Ten eerste heeft het de aandoening opgesloten in een puur gynaecologisch kader. Veel vrouwen, en zorgverleners, dachten dat het om een geïsoleerd ovariumprobleem ging, dat voornamelijk vanuit het oogpunt van vruchtbaarheid behandeld moest worden. Maar het PCOS is een syndroom dat het hele lichaam beïnvloedt: de hormonen, het metabolisme, de huid, het gewicht, de cardiovasculaire gezondheid en de mentale gezondheid [1][3].

Vervolgens heeft deze naam bijgedragen aan diagnostische vertragingen aanzienlijk. Volgens de WHO zouden tot 70% van de betrokken vrouwen niet gediagnosticeerd zijn [4]. Wanneer een vrouw een arts raadpleegt voor acne, onverklaarbare gewichtstoename of vermoeidheid, wordt het verband met een 'polycysteus ovariumsyndroom' niet altijd gelegd, juist omdat de naam de aandacht op de eierstokken richt en niet op het geheel van het klinische beeld.

Ten slotte heeft het woord 'polycysteus' geleid tot een stigmatisering onnodig. Het roept een ernstige aandoening op, cysten die verwijderd moeten worden, of zelfs een structurele afwijking van de eierstokken. Maar het is heel goed mogelijk om PCOS te hebben zonder meerdere follikels op de echo, en omgekeerd, om zogenaamd 'polycysteuze' eierstokken te hebben zonder aan dit syndroom te lijden.

Deze naamswijziging is geen beslissing die lichtvaardig is genomen. Ze is het resultaat van een internationaal consensusproces van 14 jaar, waarbij 56 wetenschappelijke, klinische en patiëntenorganisaties betrokken waren, met de deelname van meer dan 22 000 mensen op zes continenten [1].

Dit werk werd geleid door professor Helena Teede, endocrinoloog en directeur van het Centre for Research in Women's Health van de Universiteit van Monash (Australië), in samenwerking met de AE-PCOS Society, de internationale wetenschappelijke referentievereniging op dit gebied [5]. De resultaten werden op 12 mei 2026 gepubliceerd in The Lancet, een van de meest prestigieuze medische tijdschriften ter wereld, en gepresenteerd op het Europees Congres voor Endocrinologie in Praag [1].

Het proces volgde strenge principes: wetenschappelijke nauwkeurigheid, duidelijkheid, afwezigheid van stigmatisering, culturele geschiktheid en uitvoerbaarheid. Internationale enquêtes verzamelden de meningen van meer dan 14 300 patiënten en zorgprofessionals. Resultaat: 86% van de patiënten en 71% van de clinici stond positief tegenover de wijziging, voornamelijk vanwege de verwarring en stigmatisering die de oude naam veroorzaakte [3].

Chaque mot du nouveau nom a été choisi pour refléter la réalité scientifique de la maladie [1][3].

Syndrome : il ne s'agit pas d'une maladie unique mais d'un ensemble de symptômes et de dérèglements qui interagissent entre eux. Chaque femme peut présenter un tableau clinique différent.

Métabolique : c'est probablement l'ajout le plus significatif. L'insulinorésistance est présente chez environ 85 % des femmes atteintes, y compris chez 75 % des femmes de poids “normal” [6]. Ce dérèglement métabolique augmente le risque de diabète de type 2, de diabète gestationnel, de dyslipidémie, d'hypertension et de maladies cardiovasculaires. Jusqu'ici, cette dimension était souvent reléguée au second plan dans la prise en charge.

Ovarien : les ovaires restent impliqués dans le syndrome, notamment à travers les troubles de l'ovulation et l'infertilité. Le mot est maintenu pour ne pas perdre cette dimension reproductive, qui reste essentielle pour de nombreuses femmes.

Polyendocrinien : le syndrome implique de multiples systèmes hormonaux, pas uniquement les hormones ovariennes. L'hyperandrogénie (excès d'hormones androgènes), les anomalies neuroendocriniennes (dérèglement de la LH et de la GnRH au niveau du cerveau), et l'hyperinsulinémie interagissent dans un cercle vicieux qui affecte l'ensemble de l'organisme [6].

En résumé, le SMOP place enfin les mécanismes réels de la maladie au cœur de son nom, au lieu d'une observation échographique qui n'en est qu'une conséquence parmi d'autres.

Je diagnose blijft geldig

Als je al de diagnose PCOS hebt gekregen, je diagnose verandert niet. PMOS verwijst naar exact dezelfde aandoening. Je analyses, je follow-up en je behandelingen blijven geldig. Je hoeft niet opnieuw een consult te boeken om een "nieuwe diagnose" te krijgen [1]. Geleidelijk aan zullen je medische verslagen en voorschriften de nieuwe term vermelden.

De diagnostische criteria blijven hetzelfde

De Rotterdam-criteria, die sinds 2003 worden gebruikt voor het stellen van de diagnose, worden niet gewijzigd door deze naamsverandering. Er moeten altijd minstens twee van de volgende drie criteria aanwezig zijn [2]:

• eisprongstoornissen (onregelmatige, lange of uitblijvende cycli);
• klinische hyperandrogenie (acne, hirsutisme, haaruitval) of biologische hyperandrogenie (verhoogde androgeenwaarden);
• multifoliculaire eierstokken bij echografie.

Wat zou moeten evolueren, is de holistische aanpak

De belangrijkste verandering is een verandering van medisch perspectief. Met PMOS zou de zorg niet langer beperkt mogen blijven tot cycli of vruchtbaarheid. Het metabole en cardiovasculaire aspect van het syndroom wordt nu al in de naam van de aandoening erkend [3][5].

Concreet betekent dit dat zorgprofessionals op meer systematische wijze het volgende zouden moeten integreren:

• screening op insulineresistentie en diabetes type 2;
• de bewaking van de bloeddruk en het lipidenprofiel;
• de evaluatie van de mentale gezondheid (angst, depressie, verstoord lichaamsbeeld);
• opvolging na de vruchtbare levensfase.

Dit is een belangrijke stap vooruit: te veel vrouwen met de diagnose PCOS hadden nooit een volledig metabool onderzoek gekregen, simpelweg omdat de aandoening werd gereduceerd tot een "eierstokprobleem".

Betere erkenning, minder stigmatisering

Uitleggen dat je lijdt aan een "polyendocrien metabool ovarieel syndroom" geeft meteen een juister beeld van de complexiteit van de aandoening. Het is een communicatiemiddel, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. Het woord "polycysteus", dat de indruk wekte van bedreigende cysten of een structurele afwijking, verdwijnt ten gunste van een beschrijvende en medisch nauwkeurige terminologie [1][5].

Le déploiement est prévu sur trois ans, avec une mise à jour progressive des recommandations cliniques utilisées dans 195 pays, des manuels de formation médicale, et des systèmes de classification internationale des maladies [3]. Huit étapes de mise en œuvre ont été définies dans la publication du Lancet, incluant la mise à jour des supports éducatifs, la co-conception de ressources avec les patientes, et des campagnes de sensibilisation [1].

En France, l'Inserm utilise encore le terme SOPK dans sa documentation [2], mais les mises à jour devraient suivre au fil des mois. En attendant, les deux termes coexisteront.

Het zou oneerlijk zijn om deze naamsverandering voor te stellen als een oplossing voor alle problemen. PMOS blijft een complex, multifactorieel syndroom waarvoor geen unieke behandeling bestaat. Een nieuwe naam geneest niemand.

Sommige stemmen in de wetenschappelijke gemeenschap betreuren overigens dat het woord "ovarieel" behouden is gebleven, omdat het een gynecologische bias in de perceptie van de ziekte in stand houdt [7]. Anderen benadrukken dat de echte uitdaging de financiering van onderzoek en de toegang tot kwalitatieve multidisciplinaire zorg blijft.

Maar de meeste experts en patiëntenverenigingen zijn het over één punt eens: een ziekte correct benoemen is de eerste stap om haar beter te begrijpen, beter te diagnosticeren en beter te behandelen.

De overgang van PCOS naar PMOS markeert het einde van een misleidende naam die decennialang heeft bijgedragen aan diagnostische dwaaltochten, onvolledige behandeling en stigmatisering. De nieuwe naam weerspiegelt eindelijk wat de wetenschap al jaren heeft vastgesteld: het syndroom betreft het hele lichaam — hormonen, metabolisme, eierstokken, en nog veel meer.

Als je met dit syndroom te maken hebt, is deze naamsverandering goed nieuws. Niet omdat het je dagelijks leven van de ene op de andere dag verandert, maar omdat het de basis legt voor een betere erkenning en een volledigere aanpak.

En als je meer wilt weten over PMOS en je bezig bent met een conceptietraject, lees dan ons artikel PCOS en zwangerschap bespreekt fertiliteit en zwangerschapsbegeleiding.